Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesinde düzenlenen “Nadir Hastalıkların Geleceği Mükemmeliyet Merkezleri Sempozyumu”nda, nadir hastalıklar tüm yönleriyle masaya yatırıldı.

Nadir hastalıkların teşhisi, tedavisi ve takibi ile klinik araştırmalar yürütmek üzere Ankara Üniversitesi bünyesinde kurulan Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezinin (NADİR) Sağlık Bakanlığı iş birliğiyle düzenlediği sempozyum, Tıp Fakültesi Ord. Prof. Dr. Abdülkadir Noyan Konferans Salonu’nda gerçekleştirildi.

Sempozyumun açılışında konuşan TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Başkanı Recep Akdağ, akraba evliliklerine bağlı nadir hastalık sıklığının Türkiye’de diğer ülkelere oranla daha yüksek olduğunu söyledi.

Hastalığı ortaya çıkmadan engellemek gerektiğinin altını çizen Akdağ, “Hasta sayısı artarsa bunun üstesinden gelmek çok zor olur. Yükü azaltmaktan başka çare yok” dedi.

Nadir hastalıkların birçoğunun tedavisinin bulunmadığını, ancak bu alanda kullanılabilecek ilaç çalışmalarına ilişkin araştırma-geliştirme faaliyetlerinin büyük önem taşıdığını vurgulayan Akdağ, buna yönelik çalışmaların artırılması gerektiğini ifade etti.

Sağlık Bakan Yardımcısı Sabahattin Aydın da Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğünce yayımlanan ve 2023-2027 arasını kapsayacak “Nadir Hastalıklar Strateji Belgesi ve Eylem Planı” ile yol haritasının belirlendiğini aktardı.

Nadir hastalıklarda hizmet kalitesinin ve tedaviye erişimin artırılabilmesi için önemli çalışmalar yapıldığını anlatan Aydın, genetik taramaların artmasıyla yeni nadir hastalıkların tanımlandığını dile getirdi. Aydın, üniversitelerin kurduğu merkezlerin ve bu konudaki araştırmalarının çok değerli olduğunu kaydetti.

“Ankara Üniversitesinin Konuya Bigane Kalması Düşünülemezdi”

Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar ise, nadir hastalıklar konusunun sadece tıbbi yönüyle değil, sosyal, toplumsal ve ekonomik yönüyle de çok tartışılan bir konu olduğuna dikkat çekti.

Bu konunun giderek daha da güncel bir şekilde toplumun karşısına çıkacağını aktaran Ünüvar, “Ülkemizi, hatta insanlığı farklı yönleriyle etkileyecek bir hastalık popülasyonu. Bu konuda Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi gibi Türk sağlık hizmetlerinde son derece önemli işler yapmış bir fakültenin konuya bigane kalması düşünülemezdi” dedi.

“Dünyada En İyilerden Biri Olmak İstiyoruz”

Ünüvar, NADİR’in kuruluş sürecini de anlatarak, şöyle devam etti:

“Merkezi kurduk, binasını hazırladık. Amacımız burayı mükemmeliyet merkezi haline getirmek. Kolay mı? kolay değil ama zorluklar hep çabayla aşılır. Bu konuda Sağlık Bakanlığımız, TÜBİTAK ve TÜSEB ile yakın irtibatımız var. Yolumuz uzun ama çalışacağız, gayret edeceğiz. Nihayetinde biz önce Türkiye’de en iyi olmak istiyoruz, daha sonra Avrupa’da ve dünyada en iyilerden biri olmak istiyoruz.”

Ünüvar, NADİR’in kurulmasında, bugüne gelmesinde ve geleceğe dair umutların yeşermesinde rolü olan herkese teşekkür ettiğini sözlerine ekledi.

“Hem Türkiye’de Hem Dünyada Tanınan Bir Merkez Olma Amacıyla Yola Çıktık”

NADİR Müdürü Prof. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu da Türkiye’de son yıllarda hem kamuoyunda hem kamu kurum ve kuruluşlarında nadir hastalıklar konusunda giderek artan bir farkındalık oluştuğunu kaydetti.

Hasta odaklı, uzun soluklu çözümler geliştirmeye yönelik politikalar geliştirmek için adımlar atılmaya başlandığını dile getiren Eminoğlu, şunları söyledi:

“Biz de Ankara Üniversitesi olarak nitelikli, fark yaratan araştırmalar yapan, bilgi ve becerilerini ulusal ve uluslararası paydaşlarıyla ülke ve insanlık yararına kullanan hem Türkiye’de hem dünyada tanınan bir merkez olma amacıyla yola çıktık.”

Sempozyum, açış konuşmalarının ardından bilimsel oturumlarla gün boyu devam etti. “Nadir Hastalıklar Sağlık Hizmetinde Gelişim ve Gelecek Vizyonu”, “Nadir Hastalıklarda Klinik Araştırmalar” ve “Avrupa’da Nadir Hastalıkların Durumu” başlıklı oturumlarda, nadir hastalıklar tüm yönleriyle ele alındı.

Moderatörlüğünü Rektör Ünüvar’ın yaptığı, TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Başkanı Recep Akdağ’ın da konuşmacılar arasında yer aldığı panelde ise, “Ulusal Nadir Hastalıklar Politikası”, ‘Ekosistemin Gelişimi İçin Çözüm Önerileri” ve “Kurumlara Düşen Görevler” başlıkları altında görüşler dile getirildi.

Yorumlar