Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR) tarafından nadir görülen genetik hastalıklara dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak amacıyla “Renginle Nadir Olanı Keşfet” etkinliği düzenlendi.

Tıp Fakültesi Morfoloji Yerleşkesi Fuaye Alanı’nda “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü” kapsamında gerçekleştirilen etkinliğe; Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar, Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Hasan Serdar Öztürk, Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Zehra Aycan, Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Doç. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu, merkez yöneticileri, hastane başhekimleri, akademisyenler ile tıp öğrencileri katıldı.

Nadir hastalıklar konusunda farkındalık geliştirilmesine katkıda bulunmayı amaçlayan etkinlik kapsamında, hekimlerden nadir hastalıklar farkındalığına dair multidisipliner yaklaşım ile erken tanıyı vurgulayan video mesajları alındı.

Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar, etkinlikte yaptığı konuşmada, nadir hastalıklar konusunun son yıllarda çok konuşulan bir konu olduğunu, özellikle SMA’lı hastalar üzerinden çok konuşulduğunu belirterek, nadir hastalıkların sadece SMA ile sınırlı olmadığını kaydetti.

Toplumda bu hastalıkların çok sık olmadığını, ancak gerek tıbbi gerek toplumsal gerekse ekonomik boyutları düşünüldüğünde nadir hastalıkların yükünün o kadar da az olmadığını gördüklerini ifade eden Ünüvar, gelecekte çeşidinin daha da artacağı varsayılan nadir hastalıkların toplumda çok ciddi ölçüde bir yük haline gelebileceğini aktardı.

Üniversitenin temel fonksiyonlarından birisinin de toplumun problem olarak gördüğü her konuya kafa yorması, onunla ilgili gerek akademik gerekse toplumsal açıdan çalışmalar yapması olduğunu dile getiren Ünüvar, “Ankara Üniversitesi, Türkiye’nin en önemli tıp fakültelerine sahip üniversitelerden biridir. İki tane önemli hastanesi var. İbn-i Sina ve Cebeci Hastanesi, gerçekten toplumun hem rutin meselelerinde hem de nadir hastalıklar konusunda çok yetkin çalışmalar yapan önemli hastaneler. Tıp Fakültemiz 1945 yılında kuruldu, 77. yılına girdi. Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezini de bir yıl kadar önce kurduk” ifadelerini kullandı.

“Dünyanın En İyi Merkezlerinden Biri Olacağız”

Nadir hastalıklarla ilgili çalışmaları yoğu bir şekilde sürdürdüklerinin altını çizen Ünüvar, “İddiamız şu; biz kısa zaman içerisinde Türkiye’nin en iyisi olacağız ve birazcık daha zaman alacak ama dünyanın en iyi merkezlerinden biri olacağız. Nadir hastalıklarla ilgili hangi konu konuşuluyorsa o konuda Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezinin söyleyeceği bir söz olacak. Bu konuda bir otorite olacak. Bu kadar iddialıyız” dedi.

Bu konuda Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın da çok duyarlı olduğunu ifade eden Ünüvar, nadir hastalıklarla ilgili konularda, medyada zaman zaman yer alan haberlerle ilgili devletin çok hızlı pozisyon aldığını ve hastaların her türlü sosyal, tıbbi ve ekonomik ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik çalışıldığını ifade etti.

Bu konuda çok yoğun ve aktif olarak çalışan bir ekibin olduğunu belirten Ünüvar, şunları söyledi:

“Toplumda nadir hastalıklarla ilgili gerçekten cebelleşen bir aile kitlesi var. Çocuğu nadir bir hastalık olduğu zaman onun tıbbi yönü, ekonomik yönü, sosyal yönü ile gerçekten yoğun bir uğraş veren kitle var. O kitlenin derdine derman olalım istiyoruz. Devletimizin üzerindeki ileride muhtemel nadir hastalıklar yükünün de nasıl azaltılabileceğine dair çalışmalar yapmak istiyoruz. Bu konuda gerçekten değerli yöneticilerimizi kutluyorum.”

Amaç; Toplumsal Bilinci Uyandırmak, Farkındalık Oluşturmak

Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Araştırma ve Uygulama Merkezi Müdürü Doç. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu da toplumsal bilinci uyandırmak ve farkındalık oluşturmak için bu etkinliği düzenlediklerini söyledi.

Nadir hastalıkların sadece Türkiye’de değil, dünyada da önemli sağlık problemleri olarak kabul edildiğini belirten Eminoğlu, “Nadir hastalık denildiğinde her biri tek tek düşünüldüğünde belki görülme sıklığı düşük gibi algılanmakta fakat 7 bini aşkın hastalığın hepsi bir arada düşünüldüğünde önemli bir grup hastalığı oluşturmakta. Tüm dünyada yaklaşık 350 milyon, Türkiye’de ise 6,5-7 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiğini tahmin etmekteyiz. Aynı zamanda bu hastalıkların bir özelliği de yüzde 80’i genetik olarak geçişli ve yüzde 70’i çocukluk döneminde gözlemlenmekte.” dedi.

Konuşmaların ardından Rektör Ünüvar, akademisyenler ve öğrenciler, rengarenk boyalarla panolara el izi bıraktı, balonları uçurarak, anı fotoğrafı çektirdi.

Yorumlar